Este manuscrito ofrece una actualización práctica de la atención nutricional del niño con enfermedad neurológica moderada-grave. Estos pacientes suelen tener una evolución crónica compleja con elevado riesgo de deterioro nutricional, que incluyen los trastornos en la alimentación como causa principal del déficit energético, junto con comorbilidades digestivas, respiratorias, ortopédicas, etc.

Desde un enfoque interdisciplinar su contenido da respuesta a los aspectos prácticos de la valoración clínica y nutricional (retos de la antropometría, micronutrientes y salud ósea), así como del soporte nutricional (cálculo de energía, recomendaciones, indicaciones de nutrición enteral, decisión de la implantación de gastrostomía y su manejo). Aborda en profundidad la disfagia orofaríngea, otros problemas digestivos y se incluyen contenidos sobre nutrición en cuidados paliativos y sobre valoración de la calidad de vida del niño y sus cuidadores. Para reforzar su enfoque práctico, cada capítulo incluye un supuesto clínico en el que se aplica de forma práctica los fundamentos expuestos previamente. Incorpora códigos QR con acceso a información adicional. Finaliza con anexos sobre dietas de diferentes aportes calóricos y texturas y vademécum tanto de las fórmulas de nutrición enteral pediátricas como de los principales fármacos que pueden ser necesarios en el curso evolutivo de estos pacientes.

Los diferentes capítulos están elaborados por autores con gran experiencia clínica y de investigación

en los diferentes aspectos que se tratan (pediatras gastroenterólogos, nutricionistas, neuropediatras, logopedas y psicólogos, entre otros). Obra avalada por la SEGHNP y la SENPE.

Índice de capítulos (extracto)

1. Principales comorbilidades nutricionales y digestivas de los niños con enfermedades neurológicas. Perspectiva global

2. Valoración del desarrollo y estado nutricional del niño con enfermedad neurológica. Retos de la valoración antropométrica

3. Cálculo de requerimientos de energía, nutrientes y líquidos de los niños con enfermedades neurológicas

4. Seguimiento nutricional del niño con enfermedad neurológica: parámetros de laboratorio y valoración del estado de micronutrientes. Repercusión nutricional de dietas restrictivas

5. Salud ósea en los niños con enfermedad neurológica

6. Problemas de alimentación y disfagia orofaríngea en el paciente con enfermedad neurológica

7. Avances en la intervención logopédica. Nuevas tecnologías aplicadas en el paciente pediátrico con afectación neurológica

8. Trastornos gastrointestinales y otros trastornos frecuentemente asociados

9. Soporte nutricional. Indicaciones. Asesoramiento dietético. Nutrición enteral domiciliaria. Cuidados de las gastrostomías

10. Atención nutricional en cuidados paliativos de niños con enfermedad neurológica grave

11. Aspectos psicosociales y calidad de vida en niños con enfermedades neurológicas y en sus cuidadores


ANEXOS


I Clasificación de la función motora en parálisis cerebral (PCI) según la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

II Requerimientos de energía y nutrientes según la edad

III Fármacos de uso más frecuente según la indicación

IV Tablas de referencia de densidad mineral ósea para columna lumbar

V Dietas de diferente aporte calórico (1.000, 1.200 y 1.500 kcal) con y sin modificación de las texturas

VI Fórmulas de nutrición enteral pediátricas

VII Hoja informativa para padres o cuidadores sobre cuidados de la gastrostomía

VIII Cuestionario SAGA-8 de valoración de satisfacción con la alimentación mediante gastrostomía